L'Institut Vanier de la famille -- Bibliothèque virtuelle - Le magazine Transition - Les numéros antérieurs

Imprimé du site web de l'Institut Vanier de la famille www.ivfamille.ca. Droits d'auteur 2007.

première vue, le thème du présent numéro de Transition ne saurait évoquer la moindre lueur de joie ou d'espoir. Quoi de plus pénible que de songer que nous mourrons un jour et que le même sort attend tous ceux que nous aimons? Pourquoi s'attarder sur ces douloureuses réalités que nous ne connaissons que trop bien?

Nous devons accepter notre mortalité sans détour. L'acceptation de cette réalité nous aide à profiter de la vie. Malheureusement, beaucoup d'entre nous ne s'en rendent compte que trop tard. Lance Armstrong, le jeune coureur cycliste américain fait exception : non seulement a-t-il survécu à un cancer particulièrement virulent, mais il a remporté ensuite l'édition 1999 du Tour de France. Dans son livre Il n'y a pas que le vélo dans la vie, Armstrong dit :

« On meurt. Cette vérité est si décourageante, parfois, que le simple fait de l'énoncer m'est insupportable. Dans ce cas, me direz-vous, pourquoi continuer? Pourquoi ne pas arrêter tout de suite et baisser les bras? Eh bien, c'est qu'il existe une autre vérité : on vit. Cette vérité égale et opposée brille comme un rayon de soleil entre deux nuages. On vit, et on vit des choses admirables. Pendant ma maladie, il m'a été donné de voir en une seule journée davantage de beauté, de triomphe, de vérité que dans une course entière. »

Selon une perspective sociologique, nous devons réfléchir à la mort pour comprendre les changements importants qui surviennent au Canada aujourd'hui. L'espérance de vie augmente (Statistique Canada affirme que 78 % des personnes qui meurent de maladie ont 65 ans ou plus). De nos jours, les gens meurent au ralenti par suite de maladies dégénératives. En outre, les soins aux personnes mourantes ou décédées ne se donnent plus en privé à la maison, mais plutôt dans les hôpitaux et dans les salons funéraires.

La mort change tout pour les personnes endeuillées, comme le souligne avec émotion James Agee dans son roman Une mort dans la famille. Que la mort survienne soudainement ou à la suite d'une longue maladie, le chagrin de la famille peut être écrasant. Dans ce numéro de Transition, Anne Mason et Martha Attridge Bufton partagent leurs expériences personnelles concernant la perte d'un membre de la famille. Bufton, conseillère aux personnes en deuil, nous entretient aussi sur diverses façons de surmonter son chagrin.

Toujours dans ce numéro, Thérèse Vanier nous montre que la mort peut servir de rassembleur, soit en rapprochant ceux qui avaient perdu contact, soit en créant une famille ponctuelle. Maître Sally Burks, pour sa part, nous présente un outil de planification essentiel : la procuration relative au soin de la personne (mandat d'inaptitude au Québec).

La popularité croissante du mouvement des soins palliatifs assure aux mourants et à leur famille de meilleurs soins et un soutien accru. Le concept des soins palliatifs met l'accent aussi bien sur les besoins émotionnels et spirituels que sur le soulagement de la douleur physique. On reconnaît ainsi l'importance de répondre à l'ensemble des besoins du mourant et de rendre ses derniers jours ou ses dernières années aussi agréables et intéressants que possible. Le concept retient de plus en plus l'attention des universitaires et des praticiens canadiens, mais n'est pas encore très connu du grand public. C'est pourquoi nous avons inclus ici une introduction aux soins palliatifs, « Profiter de chaque jour », par Ellen Gardner.

Lorsqu'il n'y a pas de guérison possible, les programmes de soins palliatifs peuvent nous donner le choix entre les soins dispensés à domicile, dans un centre spécialisé ou dans un hôpital. Quel que soit le milieu choisi, l'objectif est le même : mener une vie aussi remplie que possible, jusqu'au dernier instant.

La mort est une échéance inévitable, mais les soins pailiatifs ont changé notre façon d'y faire face et nos sentiments à son égard. Dans l'article qui suit Ellen Gardner, de l'Association des centres des soins palliatifs de l'Ontario, nous montre qu'il ne s'agit pas de repousser la mort, mais de rendre les derniers moments de la vie le plus agréable et paisible possible pour les patients et leur famille.

Contrairement à la croyance de bien des gens, les derniers instants de la vie n'ont pas besoin d'être tristes et éprouvants. Les derniers instants de la vie peuvent s'avérer un temps positif et enrichissant pour ceux qui ont la chance de profiter du réconfort des soins palliatifs.

La plupart des gens ne veulent pas penser à la mort, et encore moins en parler. La mort est perçue comme un ennemi et les soins médicaux sont davantage axés sur la prolongation de la vie que sur les soins globaux dont on a besoin au moment de mourir. Mais un moment arrive où même les médecins reconnaissent que la guérison est impossible. À ce moment-là, le malade en phase terminale est appelé à accepter la situation et à explorer ouvertement comment il entend vivre ses derniers jours et comment il entend mourir.

Des questions difficiles se posent lorsqu'on est aux prises avec une maladie mortelle puis-je rester à la maison jusqu'à la fin sans devenir un fardeau pour ma famille et mes amis? Où d'autre puis-je aller? Pourrai-je obtenir le traitement nécessaire pour être à l'aise? Qui m'aidera à faire face à la situation? La famille et les amis se posent aussi des questions difficiles. Si votre conjoint ou parent tombe malade, vous vous demandez comment vous allez assumer votre rôle de fournisseur de soins. Comment vivrez-vous sans cette personne après son décès? Pour des millers de Canadiens, ces préoccupations et ces craintes ont trouvé réponse dans les soins palliatifs.

Les soins palliatifs visent à soulager, non pas à guérir. Les personnes mourantes ont des préoccupations humaines et physiques. Ainsi, les soins palliatifs sont conçus pour répondre aux besoins physiques, affectifs et spirituels du patient et de ses proches. C'est en 1967 que Dame Cicely Saunders a fondé St. Christopher's, le premier centre de soins palliatifs des temps modernes au Royaume-Uni. Depuis l'introduction de ce concept au Canada il y a 25 ans, on offre des soins palliatifs au domicile des patients, dans les hôpitaux et dans des centres autonomes. En Ontario, ces soins sont généralement offerts à domicile.

Une enquête récente montre que plus de 90 % des Canadiens souhaitent recevoir des soins holistiques au terme de leur vie. Curieusement, seuls 53 % des répondants ont entendu parler des soins palliatifs. Même si 650 organisations de soins palliatifs aident actuellement des patients et leur famille à faire face à des maladies mortelles au Canada, seulement une personne sur dix souffrant d'une maladie à un stade avancé reçoit des soins palliatifs.

Comme le souligne Janet Napper, directrice générale de l'Association des centres des soins palliatifs de l'Ontario: « De toute évidence, pour qu'un plus grand nombre de Canadiens bénéficient des soins qu'ils veulent dans les derniers stades de leur vie, ils doivent connaitre l'existence des soins palliatifs et savoir comment obtenir les soins disponibles dans leur communauté ».

Un siècle de progrès en matière d'hygiène, de nutrition, de science médicale et de technologie a prolongé de façon significative l'espérance de vie. À bien des égards, la science a transformé l'expérience de la mort en exploit biomédical. Les professionnels de la santé recommandent des chirurgies et des actes médicaux dans l'espoir de sauver des vies, au risque de causer des souffrances aux patients et à leur famille. Les personnes mourantes et leur famille se tournent vers leur médecin pour les aider à prendre des décisions de fin de vie, mais ce dernier pourrait ne pas se sentir à l'aise de parler de la mort et peu de médecins possèdent une formation dans ce domaine.

Les rares privilégiés qui reçoivent des soins palliatifs peuvent témoigner que ces soins transforment ce qui pourrait être l'une des périodes les plus sombres et les plus effrayantes de leur vie en des moments de joie et de paix. L'honorable Hilary Weston, lieutenant gouverneur de l'Ontario, qui a visité un grand nombre de centres de soins palliatifs en qualité de présidente d'honneur de l'Association des centres des soins palliatifs de l'Ontario, affirme que : « Ironiquement, au terme de leur vie, les malades en phase terminale se disent plus vivants que jamais, plus joyeux parce qu'un autre être humain — un bénévole en soins palliatifs — est venu leur tenir la main. »

Le principe premier des soins palliatifs veut que lorsqu'il n'y a plus de guérison possible, on peut toujours faire quelque chose pour améliorer la qualité de vie. Pour une famille particulère, qualité de vie signifie garder le père, Cliff, à la maison pendant sa lutte contre le cancer du côlon. Le programme local de soins palliatifs offre des soins infirmiers quatre fois par jour. Toute la famille contribue à ses soins quotidiens et des amis visitent régulièrement Cliff, en plus de soutenir son épouse et ses enfants.

Les soins palliatifs couvrent deux principales craintes des gens face à la mort : la douleur et la solitude. Bien que la plupart des Canadiens croient que les malades en phase terminale devraient pouvoir passer leurs derniers jours dans le confort d'un environnement familier, très peu — seulement 6 % selon une enquête Angus Reid — estiment pouvoir fournir les soins dont un proche en phase terminale aurait besoin.

Peu importe la force que nous pensons avoir, peu d'entre nous voudrajent faire face à ce genre de crise seul. Donner de bons soins à une personne souffrant d'une maladie à un stade avancé nécessite des efforts multidisciplinaires. Offrir des soins approprié au terme de la vie requiert une équipe formée de membres de la famille, de bénévoles, d'infirmières, de médecins, de physiothérapeutes, d'ergothérapeutes, de nutritionnistes, de conseillers spirituels et d'autres professionnels travaillant de concert. Les organismes publics et privé fournissent des soins médicaux et pratiques par le biais d'infirmières pour superviser les niveaux de médication et changer les pansements, d'aides domestiques pour cuisiner et nettoyer, de bénévoles en soins palliatifs pour veiller aux besoins affectifs et spirituels, tant de la personne en phase terminale que de ses proches.

On compte en Ontario plus 12 000 bénévoles qui donnent plus de 570 000 heures de services en soins palliatils par an. En Colombie Britannique, des bénévoles consacrent annuellement environ 456 000 heures de service à ce type de soins. II s'agit de l'une des rares causes caritatives pour lesquelles on a peu de difficulté à recruter des bénévoles, pour la simple raison qu'aucun travail n'est plus gratifiant que celui-là. En fait, malgré les énormes difficultées à surmonter, il y a des moments de pur bonheur.

Selon Kaye Oxford, 51 ans, professeur d'anglais dans un collège communautaire et bénévole en soins palliatifs depuis plus de 10 ans, il n'y a rien de déprimant dans les soins palliatifs. «C'est de la vie qu'il s'agit. » II y existe une ambiance de vérité, d'acceptation, un sentiment de calme. J'ai beaucoup appris sur comment profiter de chaque jour et l'apprécier. Nous faisons en sorte que chaque jour compte. »

Selon l'honorable Hilary Weston, qui a souvent été témoin des réalisations des bénévoles en soins pailiatifs : « On pourrait penser qu'ils font un travail morbide et déprimant, mais la presque totalité des femmes en phase terminale que j'ai rencontrées m'ont dit que grace aux bénévoles en soins palliatifs, elles n'avaient jamais été autant soulagées de la douleur, de la tension et de l'anxiété qu'elles avaient réprimées. »

Apreès avoir vu son mari et sa jeune soeur mourir du cancer il y a cinq ans, Gladys, 48 ans, a décidé d'aider d'autres familles à faire face à la mort. Depuis qu'elle est bénévole auprès du programme de soins palliatifs offert par le biais du Hospice Niagara, Gladys a découvert qu'il est toujours enrichissant d'offrir un soutien sans jugement à une personne dans le désarroi. « cela a changé ma vie. Le concept convient très bien aux gens qui préféreraient mourir chez eux », confie-t-elle.

Pour la parenté, le réconfort offert par les bénévoles en soins palliatifs est disponible avant comme après le décès. Comme le dit Janet Napper: «Les bénévoles fournissent un continuum de soins. Ils sont là dès le début et continuent d'appuyer les proches du disparu jusqu'à un an apràs la mort. »

Bien que notre système de santé continue de consacrer presque toutes ses ressources aux soins actifs, dans certaines régions du Canada, de petits groupes de foumisseurs de soins de santé prennent de courageuses initiatives pour transformer notre façon de vivre — et de mourir. En 1995, plus de 80 % des cancéreux en phase terminale sont décédé dans des lits pour malades de soins aigus, sans bénéficier de soins palliatifs intégrés. Puis un miracle s'est produit. Apreès analyse de la situation, trois médecins ont estimé que les choses pourraient être organisées différemment. Convaincus que les patients en phase terminale avaient besoin d'une variété d'environnements de soins, ils ont sollicité et obtenu du financement pour la création de trois centres de soins palliatifs.

Grace à leurs efforts, près de 90 % des patients en phase terminale d'Edmonton sont vus et soignés dans le cadre des diverses composantes du programme de soins palliatifs de cette ville. La plupart d'entre eux meurent à la maison ou dans un centre de soins palliatifs, tandis que d'autres s'éteignent à l'unité de soins palliatifs tertiaires de la Caritas' Grey Nuns Community Hospital. Ces personnes sont entourées de professionnels attentifs qui savent comment réagir devant la douleur et les symptômes physiques, et qui peuvent offrir l'ensemble des soins dont les patients et leur famille ont besoin à cette étape de leur vie.

La leçon fondamentale à tirer du programme d'Edmonton en particulier et des soins palliatifs en général, c'est qu'on a le choix. Les fournisseurs de soins de santé doivent être à l'écoute des patients et les laisser prendre les décisions. Le Dr Jose Pereira, directeur intérimaire de l'unité des soins palliatifs de la Caritas' Grey Nuns Community Hospital souligne qu'« il faut toujours laisser le patient décider, sans rien lui imposer.»

L'expérience d'Edmonton peut être répétée ailleurs. Il le faut. Dans quinze ans, la catégorie des 70 à 74 ans aura augmenté de 45 %, contre seulement 5 % pour celle des 40 à 44 ans. «En fait le nombre potentiel de clients pour les soins-palliatifs va doubler », estime Bill Johnston, président du conseil d'administration de l'Association des centres des soins palliatifs de l'Ontario. Nous constatons aussi les conséquences des contraintes financières subies par le secteur hospitalier où on ferme des établissements. Résultat : dans les établissements restants, le personnel est en nombre insuffisant et surchargé de travail. La croissance continue du mouvement des soins palliatifs est donc cruciale.

En tant que société, nous devons nous habituer à parler de la mort. Les baby-boomers vieilissent et à l'heure actuelle, près de trois millions de Canadiens s'occupent d'un proche souffrant d'une maladie grave ou de longue durée. Le savoir-faire et la compassion fournis par les soins palliatifs ont fait une différence énorme dans la vie des personnes mourantes et de leur famille. C'est le coeur même des soins de santé. Personne ne le sait mieux que le D^r Barry Smith, médecin, atteint de la SLA et ancien doyen de la faculté des sciences de la sante l'Université Queen's. « Nous sommes devenus médecins pour aider les gens et non pas pour les maintenir éterne1lement en vie. Aider les patients et leur famille à faire face à la mort constitue l'essence même d'une médecine correcte et réussie. »

Les patients en phase terminale sont souvent surpris de voir quelqu'un — habituellement un pur étranger — consacrer tant de temps à leur fournir des soins et du soutien moral. « Je me demande parfois pourquoi les bénévo1es font ce qu'ils font », affirme un patient avant d'ajouter : « Cela semble les rendre heureux ». Pour ceux qui participent au mouvement des soins palliatifs, il n'y a pas de mystère quant à leurs motivations. « Il y a quelque chose non pas de religieux, mais de profondément spirituel à offrir des soins à une personne qui se meurt. C'est fondamental. Il y a une chimie qui se met à opérer entre les gens en cause », de dire Janet Napper.

Pour voir une liste des « Associations provinciales de soins palliatifs ». [ cliquez içi ]

De par son son travail, Thérèse Vanier sait très bien que chaque décès a un impact sur de nombreuses vies et qu'il peut même redéfinir la famille. Comme spécialiste auprès de la St. Christopher's Hospice à Londres, Angleterre, seize années durant jusqu'à sa retraite en 1988, elle a travaillé avec Dame Cicely Saunders, fondatrice de St. Christopher's et du mouvement des soins palliatifs. La D^re Vanier a aussi contribué au développement des soins palliatifs en France, en Belgique et en Suisse.

Parallèlement, elle a participé de façon active à l'oeuvre de L'Arche, fondée par son frère, Jean Vanier. L'Arche est une fédération internationale de communautés qui accueillent des personnes ayant un handicap intellectuel (et souvent des handicaps multiples) ainsi que des assistants qui vivent et travaillent avec elles. La D^re Vanier a fondé la première communauté de L'Arche au Royaume-Uni en 1974. Il existe maintenant huit de ces communautés au R.-U., dont L'Arche Lambeth à Londres dont elle est toujours membre.

Les personnes ayant un handicap intellectuel, particulièrement celles ayant vécu dans de grands établissements, sont profondément attachées à leur propre famille, même si cette dernière peut les avoir rejetées. Leur besoin de maintenir ou de rétablir ces relations transcende tout ce que des communautés comme L'Arche peuvent tenter de fournir en remplacement. La mort d'un parent, d'un frère ou d'une soeur provoque un chagrin énorme et durable, surtout si on constate que la femme ou l'homme handicapé n'a pas vu cette personne pendant sa dernière maladie ou qu'on ne lui a pas permis d'assister aux funérailles. Il n'y a rien de pire que d'être exclus d'un événement si important et douloureux de la vie.

Dans toute famille, si traditionnelle soit-elle, les relations sont rarement simples ou sans nuages. Pendant une maladie terminale ou lors d'un décès, le stress additionnel peut susciter des sentiments de culpabilité, de désespoir et d'impuissance; en outre, une telle situation peut aussi rassembler la famille dont les membres tentent de se soutenir mutuellement. Les services de soins palliatifs visent à réconforter ceux qui font ce douloureux voyage en aidant les membres de la famille à trouver en eux-mêmes les ressources nécessaires. Souvent, des amis compréhensifs peuvent aussi combler ce besoin.

Je me souviens avoir été très émue de voir un couple âgé se tenant la main en silence à St. Christopher's. La femme était mourante et les deux vieillards avaient finalement trouvé le courage de se pardonner mutuellement après des années de malentendu et de ressentiment. Il y avait aussi une jeune maman atteinte d'une maladie terminale qui écrivait une lettre et faisait des dessins pour le cinquième anniversaire de son jeune fils, sachant fort bien qu'elle ne serait plus là. Et, ce jeune adolescent désespéré et brouillé avec ses parents, qui est arrivé quelques heures avant le décès de son père. Il a découvert que, malgré tout, ils « s'aimaient », comme il l'a déclaré beaucoup plus tard.

Je me rappelle avoir accueilli un vieil homme, puis de m'être tournée vers un jeune homme et une jeune femme qui l'avaient accompagné, croyant qu'il s'agissait de ses petits-enfants. En fait, ils n'étaient pas parents, mais habitaient simplement dans la même maison de chambres. Ils s'étaient liés d'amitié avec ce vieil homme seul et malade. Pendant un an ou plus, ils avaient fait ses courses et passé du temps avec lui. Ces deux jeunes gens, de différentes façons des marginaux, étaient de toute évidence appuyés et validés par leur vieil ami. Au cours des deux semaines suivantes où il se mourait, ils lui ont rendu visite tous les jours. Entre leurs visites, l'homme gardait leurs photos près de lui. Il s'agissait de toute évidence d'une « famille » dont les membres se soutenaient mutuellement.

Souvent, les partenaires et les amis de personnes mourant de maladies reliées au sida s'en occupent si tendrement et leur offrent un tel soutien qu'ils constituent un autre exemple d'appui « familial » bien connu des personnes engagées dans les soins palliatifs.

Dans les centres de soins palliatifs, les professionnels et les bénévoles passent de longues heures à écouter attentivement et à répondre aux besoins des personnes mourantes et de leur famille. Dans une communauté de L'Arche, les assistants sont toujours attentifs à la détresse qu'expriment souvent dans leur comportement les personnes ayant un handicap intellectuel et qui doivent être comprises en regard de leur expérience passée de la mort et d'autres formes de perte. La qualité des soins repose sur la qualité de l'écoute et de la compréhension qu'on tente d'apporter. Même quand il est difficile de « comprendre » ce que vivent les autres, la solidarité et la compassion demeurent. Parfois, tout ce que nous pouvons faire pour aider est de souffrir avec notre prochain et partager son impuissance pendant un certain temps.

Cependant, la compassion peut aussi nous aider à trouver des façons d'exprimer la tristesse. Dans une communauté de L'Arche, la mort peut, de toute évidence, être soudaine et inattendue, mais habituellement, elle fait suite à une longue maladie. Dans une telle situation, tous les membres de la communauté sont préparés à l'éventualité et peuvent passer du temps avec la personne mourante.

Quand quelqu'un meurt dans un foyer de L'Arche, autant de personnes que possible se rassemblent pour partager un moment de chagrin et prier. Le soir précédant les funérailles, le corps est habituellement rapporté à la maison pour reposer dans la pièce où la personne a vécu. Les membres de la maisonnée et de la communauté de L'Arche, la famille et les amis du quartier se rassemblent dans le salon pour partager leurs souvenirs de la personne décédée. Il est très important d'être ensemble et de partager la tristesse, les larmes, les rires, les chants et la prière.

Les funérailles du lendemain sont soigneusement planifiées. On avertit les amis, et la plupart des membres de la communauté de L'Arche — y compris les membres lourdement handicapés — assistent à la cérémonie. Pour la plupart d'entre nous, le fait d'être inclus et de partager cette période difficile constitue un pas vers la guérison. Il s'agit aussi d'un important rappel du besoin d' « appartenance » que nous éprouvons tous, peu importe notre situation familiale.

Thérèse Vanier est la fille des fondateurs de l'Institut Vanier de la
famille, le gouverneur général Georges Vanier et madame Pauline Vanier.

Nous savions qu'il allait mourir. Le spécialiste nous avait annoncé des années plus tôt que sa maladie l'emporterait. Mais mon père avait décidé de vivre jusqu'à la fin et sa maladie a tout simplement fait partie de la famille. Quand il est entré à l'hôpital, au temps de Pâques, ce n'était qu'une autre crise à gérer, croyions-nous. Mais c'est devenu tout autre chose. À mon arrivée dans le stationnement de l'hôpital, j'ai aperçu ma soeur grillant une cigarette sur le trottoir. Elle avait cessé de fumer des mois auparavant. J'ai su alors que les choses avaient changé.

La mort d'un parent peut s'avérer une période de bouleversement consi-dérable. La base même de la famille est ébranlée. On doit la refaçonner et la reconstruire pour qu'elle ne se désintègre pas. Les enfants perdent la permanence et la sécurité. Quel que soit notre âge, nous demeurons des enfants aussi longtemps que nos parents vivent. Nous sommes protégés de la mort par une autre génération.

En entrant dans la chambre de mon père, j'ai aperçu le couple que formaient mes parents. J'ai vu une épouse prenant soin de son époux une dernière fois. J'ai vu mon père, frêle et mourant. Il avait déjà entrepris un voyage qu'il ne pouvait faire que seul. Et j'ai su que je n'étais pas prête à le laisser partir.

À ce moment, je me suis sentie comme une enfant qui devait prendre soin de ses deux parents. Je voulais que ma mère passe ces dernières heures ou ces derniers jours tout simplement avec lui, sans avoir à s'occuper de toutes les horribles, mais nécessaires, démarches liées à un décès en milieu hospitalier. Et pour moi, je voulais plus de temps.

C'est peut-être illusoire, mais nous avons tendance à croire que mourir est un doux voyage au cours duquel la personne mourante exprime son amour et offre son réconfort pour la dernière fois. Cependant, les experts nous disent que le processus de la mort est souvent rempli de désirs inassouvis de réconciliation et de clôture. Une personne à l'article de la mort pourrait ne pas « partir doucement vers cette nuit sans fin » et un membre de la famille — souvent le conjoint ou la conjointe — est habituellement la victime de ce combat parfois marqué par la colère. Les intervenants en soins palliatifs savent que les membres de la famille ont besoin d'un appui considérable pour comprendre que le seul endroit où le mourant peut diriger sa frustration — le seul où on trouve un amour inconditionnel — est sa famille. Jusqu'à la toute fin, la famille est le lieu où l'on doit vous accueillir et vous accepter tel que vous êtes.

Mourir n'est plus quelque chose qui se fait facilement à la maison. Ma famille s'est rassemblée pour protéger et réconforter mon père, pour faire en sorte qu'il soit traité avec dignité et respect à l'hôpital. Nous avons découvert que les gens oeuvrant dans ces établissements, les médecins et les infirmières, étaient aussi des fils, des filles et des parents. Ils étaient là pour les vivants et les mourants. Comme je me reposais sur un petit lit pliant à côté du lit de mon père, ils vérifiaient aussi mes signes « vitaux », en plus de m'offrir de la nourriture, une étreinte, de la compréhension et du réconfort pendant la longue nuit.

Ils comprenaient qu'il s'agissait d'un instant très spécial pour moi. J'avais reçu un cadeau, celui d'être avec mon père au moment où il entreprenait son dernier voyage. Il était là quand je suis venue au monde et j'étais là quand il le quittait. Ainsi se tissent les familles. Pendant que ma mère se reposait à la maison, je parlais à mon père; je lui fredonnais des chansons. Au matin, j'ai tourné son visage vers la fenêtre pour que nous partagions un dernier superbe lever de soleil. Père et fille ensemble pour la dernière fois. Je lui ai dit au revoir. J'étais prête.

Ma mère est venue et nous l'avons laissée seule avec son amour des cinquante dernières années. Mes soeurs et moi avons partagé une étreinte, sachant bien — sans le dire — que notre petite famille n'était plus. Nous abordions une nouvelle période de nos vies. Plus rien ne serait jamais pareil.

Anne Mason est coordonnatrice de projets et recherchiste auprès de l'Institut Vanier de la famille.

J'ai grandi en entendant des anecdotes sur la famille de mon père, qui vivait dans une petite communauté agricole près d'Ottawa. Ces épisodes familiaux m'ont appris une évidence : il ne faut pas réprimer ses émotions. Mes propres expériences — la perte de mon père, de ma mère et de ma jeune soeur, ainsi que les innombrables expériences d'autres personnes endeuillées — n'ont fait que renforcer cette conviction.

Les moments de grandes souffrances peuvent rendre notre douleur pratiquement insoutenable — non seulement parce que les sentiments ressentis sont eux-mêmes écrasants, mais parce que les règles sociétales n'encouragent ni les enfants ni les adultes à exprimer leur chagrin. Par ailleurs, réprimer notre chagrin ne le fait pas disparaître. Il se terre et devient partie intégrante de notre être. Puis il finit par se manifester, souvent de façon très malsaine sous forme de dépendances, voire de suicide. Mais si nous pouvons donner libre cours à notre chagrin, l'exprimer et l'évacuer, nous adoptons alors ce que j'appelle « la bonne attitude » pour vivre un deuil sain : celle de donner une voix à notre peine.

L'histoire de ma famille en est une de deuil intergénérationnel. En effet, mon père m'a parlé des deuils vécus par la famille, et à mon tour j'en ai informé mes enfants. Or on sait que les façons de pleurer la mort d'un être cher ont tendance à être transmises aussi.

Mes grands-parents, Jack et Addie Attridge, ont eu deux fils, mon père et son grand frère, Bob. Pendant que mon père fréquentait gare. Il a d'abord demandé comment allait sa mère. Elle avait déjà perdu deux frères et papa savait que ces pertes l'avaient terrassée. Étonnamment, à son arrivée à la maison, il a constaté que sa mère affichait un air stoïque, tandis que son père était inconsolable.

Jack s'est bercé en pleurant pendant des semaines. Avec le temps, il a moins pleuré. Un jour, il s'est finalement levé de sa chaise, et a commencé à revivre peu à peu. Il n'a jamais été le même et son fils lui a toujours manqué, mais il a recommencé à vivre. Il avait donné libre cours à sa peine. Cependant, selon mon père, Addie n'a jamais laissé paraître ses sentiments. Elle s'est lentement repliée sur elle-même et ne s'en est jamais remise.

Papa a tiré leçon de l'expérience de ses parents et transmis ce qu'il avait appris à ses enfants. Sa devise était qu'il fallait toujours discuter à fond des problèmes. En grandissant, j'ai toujours eu l'impression qu'il fallait mettre l'accent sur la discussion. Ce n'était pas un problème, car nous étions trois filles. Après son décès cependant, je me suis rendue compte que l'accent était autant sur l'« extériorisation » que sur la « verbalisation ». Exprimer ses sentiments soulage, ne serait-ce que pour un temps.

Malheureusement, ma mère — tout comme ma grand-mère — estimait qu'une « vraie femme n'ennuie pas les autres avec ses problèmes ». Aussi évitait-elle d'extérioriser son chagrin. Ma mère était belle, sensible et stoïque. Quand papa a été atteint d'une maladie terminale et que par la suite on a diagnostiqué la fibrose kystique chez ma soeur cadette Elizabeth, âgée de deux ans, maman s'est armée de courage et a fait en sorte que la vie familiale soit aussi normale que possible.

Elle s'est occupée d'eux pendant vingt ans. Mais après le décès de papa et vers la fin du combat de ma soeur Elizabeth, maman s'est suicidée. À ce que je sache, elle trouvait très difficile de laisser paraître ses émotions, même de manière ponctuelle. Elle semblait incapable d'exprimer son chagrin pour en guérir.

J'ai décidé que je ne pouvais pas me permettre d'être la troisième génération à réagir à la perte par l'autodestruction. Je devais trouver une autre façon. Alors, j'ai fait ce que font de nombreuses personnes. J'ai tendu la main aux gens qui, selon moi, comprendraient vraiment, à savoir des personnes elles-mêmes endeuillées. J'ai raconté mon histoire souvent, j'ai trouvé ma voix et amorcé ma guérison.

Ce processus m'a enseigné que le deuil est un rite de passage. Le périple commence avec le décès d'un proche (ou son anticipation). La perte suscite des symptômes pouvant comprendre la torpeur, le choc, la paralysie et la perte de mémoire. Une fois le choc initial passé (après une période de temps imprévisible), la personne endeuillée entame une période de questionnement. À ce moment, elle peut éprouver une douleur plus grande, une confusion accrue, se replier sur elle-même et faire face à une foule de questions sans réponse. Les doutes qui nous assaillent nous portent à résister aux changements provoqués par un décès dans la famille.

Cependant, une transition peut s'opérer pendant cette étape. Lentement, très lentement peut-être, certaines de nos questions trouvent réponse. Pas toutes, bien sûr. Je ne crois pas que nous trouverons jamais des solutions à tout. Mais la personne endeuillée se sert des solutions trouvées pour « rebâtir » peu à peu sa vie, y ajoute de nouveaux éléments et retrouve une certaine paix intérieure.

Rebâtir sa vie, c'est pouvoir vivre une vie nouvelle sans l'être cher. On retrouve certains aspects de notre personnalité — mémoire, humour, papilles gustatives — mais une partie est disparue à jamais. Notre façon de voir le monde a changé. Nous sommes prêts pour cette nouvelle vie parce que nous avons effectué une transition profonde et sommes capables d'entretenir un lien spirituel continu avec la personne aimée.

Parfois, nous passons en revue nos pertes, notamment quand un autre de nos proches meurt. Une nouvelle perte ravive les vieilles douleurs. Lorsque survient un nouveau deuil, l'ancienne comme la nouvelle perte peuvent provoquer un choc. En ce qui me concerne, c'était comme faire un pas en avant et trois en arrière. J'avais 25 ans quand papa est décédé. J'ai changé, j'ai pu en quelque sorte rebâtir ma vie. Puis, maman nous a quittés sept ans plus tard. L'effet cumulatif de ces pertes a rendu l'expérience plus difficile. De plus, cela semblait anormal parce que le suicide est un sujet tabou. J'ai vécu mon deuil et j'ai rebâti ma vie. Toutefois, quand Elizabeth est décédée deux ans plus tard, je n'ai pas été capable de me ressaisir aussi rapidement. J'étais enragée face à ma vie chaotique et je ne voulais pas réintégrer un monde qui n'avait pas su préserver ma soeur. Les trois pertes étaient des plaies ouvertes. Mais j'ai continué à raconter mon expérience et, avec le temps, j'ai commencé à remonter la pente.

Non seulement le deuil ne finit jamais tout à fait, mais il commence souvent bien avant le décès. Je me rends maintenant compte que mon deuil a probablement commencé à cinq ans quand la maladie d'Elizabeth a été diagnostiquée. À ce moment-là, sans que personne ne s'en aperçoive, je me suis endeuillée. J'ai perdu une soeur en santé et, en quelque sorte, mes parents aussi. Les parents qui prennent soin d'un enfant atteint d'une maladie mortelle n'ont tout simplement pas l'énergie pour tout faire. En 1961, il n'existait aucun service de soutien pour les enfants dont la soeur ou le frère était atteint de fibrose kystique. Cette peine m'habite depuis.

Mon expérience n'est pas unique. Beaucoup d'adultes en deuil recherchent du soutien en raison d'une perte récente et découvrent qu'ils doivent également travailler sur un deuil qui remonte à l'enfance.

Un groupe d'entraide formé de pairs constitue une excellente façon pour les adultes et les enfants de parler de leur deuil. L'environnement y est sécuritaire : on n'y porte pas de jugement et la confidentialité y est respectée. Ces groupes permettent de comprendre qu'il est normal d'avoir de la peine et encouragent les gens à vivre leur deuil à leur manière. Les groupes nous valorisent, nous permettent d'apprivoiser notre douleur. Les enfants trouvent très bénéfique d'être avec d'autres jeunes endeuillés. Des organisations, comme Les Familles endeuillées de l'Ontario, possèdent des groupes pour les enfants de 4 à 21 ans. Les enfants disent souvent que ça aide de savoir qu'ils ne sont pas seuls, ni différents des autres, et que ces groupes leur procurent un sentiment d'appartenance. Il en est de même pour les adultes.

Les groupes peuvent être très utiles quand nous pleurons une perte que la société réprouve, par exemple un suicide. Pleurer le suicide d'un être aimé est à la fois semblable et différent des autres pertes. C'est un chagrin semblable parce que faire un deuil c'est souffrir, ignorer si on va y survivre et se demander souvent si on aurait pu faire quelque chose pour éviter cette mort. C'est semblable aussi parce que très peu de décès semblent vraiment « acceptables », sauf peut-être quand une personne âgée meurt tranquillement et sans douleur dans son lit.

Cependant, pleurer le suicide d'un être cher est différent d'autres pertes en raison de la honte rattachée à ce geste. Dans beaucoup de sociétés, le suicide est à ce point condamné qu'il est traditionnellement puni. Le châtiment réservé à la personne décédée est alors souvent transféré aux survivants et aux amis. Même au Canada aujourd'hui, le soutien normalement accordé après le deuil peut être refusé. La souffrance des membres de la famille et des amis peut s'intensifier s'ils ne peuvent pas reconnaître et parler librement du décès. Cependant, les survivants d'une personne qui s'est suicidée peuvent donner libre cours à leur deuil dans un groupe d'entraide.

Verbaliser notre douleur signifie raconter notre expérience aussi souvent qu'il nous est nécessaire de le faire, jusqu'à ce que nous n'ayons plus besoin de la dire. Pour extérioriser leurs émotions, certains choisissent d'écrire sur l'expérience en plus d'en parler — peut-être dans un journal intime du deuil — ou par d'autres moyens créateurs de véhiculer nos émotions, comme la peinture ou la musique. Ce faisant, on prend plus de temps que d'autres pourraient considérer approprié ou judicieux. Pourquoi est-ce la bonne chose à faire? Parce que cela nous donne la possibilité de mieux nous adapter aux changements importants et perturbateurs rattachés à la perte d'un être cher. Une occasion qui ne nous est pas toujours donnée dans les rites de passage généralement associés à la mort.

Pour beaucoup de familles, les rites habituels de passage ont lieu pendant la première ou la deuxième semaine suivant le décès. À ce moment-là, la plupart des personnes endeuillées sont encore en état de choc et de déni. Les rites de la mort passent vite et, plus tard, les personnes endeuillées pourraient à peine se souvenir de cette période. Une fois sorties du cocon où les a plongées le choc pour faire face à l'inévitable douleur de l'étape suivante, les personnes endeuillées sont confrontées aux attentes de leur entourage qui estime qu'elles sont « en train de se remettre » de leur chagrin et reprendront rapidement une vie normale. Les gens diront souvent « Tu devrais t'en être remis ». Mais comment pouvons-nous nous adapter si vite à ne plus être le parent, l'époux, l'épouse ou l'enfant de quelqu'un? Ce ne sera jamais plus comme avant et ce chagrin n'est pas quelque chose dont « on se remet ». C'est un processus dans lequel on doit s'engager activement la vie durant. Les personnes endeuillées peuvent se sentir très isolées par le manque de compréhension et de soutien social.

Dans un monde idéal, on accorderait trois semaines de congé pour raisons familiales à un employé endeuillé, au lieu de la norme de trois jours qui a cours aujourd'hui. Trois jours suffisent à peine pour organiser des funérailles, à plus forte raison pour effectuer les transitions engendrées par une telle perte et recommencer à rééquilibrer la famille.

À l'instar des adultes, beaucoup d'enfants manquent de soutien dans leur processus de deuil. Nous empêchons souvent les enfants endeuillés de vivre le deuil sous prétexte de les protéger ou parce que nous estimons qu'ils ne comprennent pas la mort. Ils sont exclus des rites mortuaires et leur chagrin est ignoré, alors que même les très jeunes enfants en éprouvent. Ils doivent pouvoir exprimer leurs sentiments, poser des questions, raconter leur expérience et entendre une vérité qui tient compte de leur âge. Puisque leur conception de la mort et de la perte change à chaque stade de leur développement, ils devront réexaminer à chaque étape leurs pertes et les reformuler.

Mes enfants m'enseignent souvent comment le concept de la mort évolue chez les jeunes. L'an dernier, l'Halloween m'en a donné un bon exemple. Bruce, mon fils de cinq ans, se croit tout-puissant et estime la mort réversible. Alors, naturellement, il était Batman, un superhéros qui sauve tout le monde et assure leur sécurité. Son frère de neuf ans, Sean, m'a dit : « Maman, je sais que tu n'aimeras pas, mais cette année il faut que je FASSE PEUR AUX GENS » : il voulait représenter la Mort. C'est normal pour un enfant qui commence à comprendre le caractère irréversible, universel et inévitable de la mort. Il met l'accent sur son corps et ce qu'il en adviendra après la mort. Son masque de mort était un horrible squelette, mais au moins il reflétait son développement.

La meilleure chose qu'on puisse faire pour une personne endeuillée, c'est simplement de l'écouter. Ce faisant, il faut éviter le jugement et valoriser les sentiments manifestés. Cela peut se révéler un exercice très difficile, car chaque membre de la famille vit son deuil à son rythme. Les parents sont souvent confus quand leurs enfants ne semblent pas affectés au moment où eux-mêmes peuvent à peine fonctionner. Mais le déroulement chronologique est différent du processus psychologique. Les enfants vivront leur deuil quand ils seront prêts — si on le leur permet.

Quel que soit notre âge quand nous perdons un être cher, nous pouvons guérir si on nous donne la possibilité d'extérioriser notre chagrin. La bonne attitude à adopter consiste à rechercher des façons saines de l'exprimer.

Martha Attridge Bufton possède plus de huit ans d'expérience comme conseillère aux personnes en deuil et comme éducatrice pour des organisations comme Les Familles endeuillées de l'Ontario et la North Dundas Community Hospice. Elle anime un atelier de deux jours sur l'intervention en cas de suicide offert par LivingWorks Inc., en plus d'avoir contribué à différentes conférences, y compris la conférence annuelle sur le deuil au King's College de London, Ontario.

Au Canada, les droits individuels priment sur tout, sauf dans des cas exceptionnels. Les Canadiens sont des individus foncièrement indépendants. Mais nous avons tous été dépendants et incapables de prendre soin de nous-mêmes. En effet, étant bébés ou jeunes enfants, nous avons compté sur des adultes responsables pour l'orientation, le logement, les soins de santé, l'alimentation, les soins physiques, l'hygiène, l'éducation, le divertissement et l'habillement. La plupart d'entre nous voulions nous affranchir de la tutelle des adultes au plus vite et faire nos propres choix. Quant à moi, j'étais impatiente d'atteindre l'adolescence pour porter des talons hauts, même si ma mère me répétait que j'endommagerais ainsi mes pieds et mon dos.

Peu importe les mauvaises conséquences de leurs choix antérieurs, la majorité des adultes répugnent à l'idée d'être inaptes. Cependant, c'est bien ce qui va arriver à certains d'entre nous. Puisque l'espérance de vie augmente, nous sommes plus susceptibles de souffrir d'une maladie ou d'une blessure grave qui nous empêchera de prendre soin de nous-mêmes, que ce soit de manière ponctuelle ou en permanence.

Dans ce cas, il importe d'avoir une procuration relative aux biens (ou un mandat d'inaptitude au Québec) qui autorise un mandataire désigné (pas nécessairement un avocat ou un notaire) à gérer vos finances en votre nom. C'est à vous de déterminer les limites et les pouvoirs que couvre un tel mandat. Vous devez aussi prévoir une procuration relative au soin de la personne. Ce document légal précise vos volontés et préférences en matière de soins de santé, de sécurité, d'alimentation, de logement, d'habillement et d'hygiène. Vous devez signer ces deux procurations pendant que vous êtes apte. (Au Québec, le mandat d'inaptitude permet au mandataire de gérer vos affaires personnelles et de s'occuper de votre bien-être).

La procuration relative au soin de la personne vous permet d'exprimer vos volontés advenant votre incapacité. Tout le monde devrait en faire préparer une, sans quoi des décisions majeures concernant votre vie seront prises à votre place. Par exemple, le document peut contenir des directives précises concernant tout soin de santé que vous voudrez ou non recevoir en cas d'inaptitude. Dans la procuration relative au soin de la personne, vous pouvez préciser dans quelles circonstances on peut déterminer que vous êtes apte ou inapte à exprimer vos désirs et vos choix. Il y a une grande différence entre oublier où se trouve votre dentier et oublier où vous habitez. Dans le premier cas, vous êtes distrait; dans le second, vous êtes inapte.

En précisant par écrit comment déterminer votre aptitude ou inaptitude, vous éviterez de potentielles disputes familiales. Vous voudrez peut-être que cette décision soit prise par votre médecin personnel ou un autre professionnel n'ayant aucun intérêt direct à vous contrôler ou à contrôler vos finances. Vous pourriez aussi choisir de confier cette décision à des membres de votre famille en qui vous avez confiance, soit seuls ou en collaboration avec un professionnel. En général, une personne est déclarée inapte lorsqu'elle n'est plus compétente pour prendre des décisions ou apprécier les conséquences qui en découlent.

Vous devriez parler de vos volontés à votre notaire/avocat ou fournisseur de soins pendant que vous êtes apte. Votre avocat ou notaire sera tenu de respecter vos instructions. Par conséquent, il doit d'abord accepter d'agir en votre nom et, pour ce faire, il doit comprendre vos volontés. C'est aussi une bonne idée de passer périodiquement en revue vos instructions avec votre notaire ou avocat. Vous pouvez actualiser votre procuration relative au soin personnel à tout moment, tant que vous serez apte.

Voici quelques suggestions de points à discuter concernant vos volontés advenant votre inaptitude :

Logement : Quel milieu vous conviendrait? Préféreriez-vous des soins à domicile, en milieu hospitalier ou dans un établissement de soins prolongés?

Alimentation : Quels genres d'aliments voulez-vous que votre mandataire choisisse pour vous? Si vous suivez un régime particulier — peut-être ne mangez-vous que des aliments cachers, êtes végétarien ou allergique à certains aliments — n'oubliez pas d'en avertir votre notaire ou avocat.

Hygiène : Qu'aimeriez-vous que la personne qui vous donne des soins fasse si vous refusez de prendre un bain?

Habillement : Quel genre de vêtements aimeriez-vous porter? Devez-vous porter un certain type de vêtements, comme le turban, à cause de votre culture ou de votre religion?

Soins de santé : En cas d'arrêt cardiaque, voudriez-vous une RCR? Si vous contractez une pneumonie et ne pouvez respirer sans aide, voudriez-vous être branché à un respirateur? Si vous étiez dans le coma sans espoir de guérison, voudriez-vous être maintenu en vie artificiellement? Quelle sorte de handicap êtes-vous prêt à supporter, et jusqu'à quel point? Pourriez-vous vivre ... ... avec des troubles de la parole? ... sans contrôle des intestins et de la vessie? ... avec une paralysie partielle? ... avec une paralysie totale?

La plupart des procurations devraient être rédigées par un notaire ou un avocat. Si vous voulez y annexer un testament biologique ou des directives préalables sur des soins médicaux particuliers ou la suspension de tels soins, vous devriez aussi consulter votre médecin. Vous devez comprendre les termes utilisés dans un tel document et discuter avec votre médecin du sens que vous donnez aux expressions « qualité de la vie », « rétablissement significatif », « moyens artificiels » « mesures extrêmes », etc. Ces termes n'ont pas la même signification pour tout le monde.

Certaines organisations font la promotion du testament biologique sous prétexte du droit de choisir le moment de sa mort. Cependant, l'euthanasie est illégale au Canada et il en sera vraisemblablement emprisonnant Robert Latimer pour avoir enlevé la vie à sa fille handicapée.

Bien que notre société répugne au suicide assisté, vous pourriez donner des instructions préalables ou faire un testament biologique concernant le refus de soins médicaux. Le refus de tels soins peut hâter les choses pour un patient mourant, souffrant et atteint d'une maladie irréversible. Par exemple, vous pourriez donner comme instruction de ne pas recourir à une chirurgie radicale, à la RCR ou à la réanimation en cas d'arrêt cardiaque, aux antibiotiques pour traiter la pneumonie, au respirateur si vous ne pouvez pas respirer sans aide, à la sonde d'alimentation s'il vous est impossible de manger, etc. Vos volontés doivent être connues de votre notaire ou avocat et de votre médecin bien avant que vous ne tombiez malade.

Une procuration relative au soin de la personne est un outil fort utile pour préserver votre indépendance si vous devenez inapte à cause d'une maladie, d'une blessure ou d'un handicap. Elle vous permet de faire respecter vos volontés par un représentant personnel en qui vous avez confiance, soit votre notaire ou avocat. Si votre indépendance vous tient à coeur, vous prendrez le temps de planifier votre avenir, et cette planification doit comprendre une procuration relative au soin de la personne (ou un mandat d'inaptitude).

Sally H. Burks est avocate auprès du cabinet Perley-Robertson, Hill
& McDougall à Ottawa. Elle se spécialise en droit successoral et immobilier.

Pour trouver un service d'appui aux personnes en deuil, un groupe d'entraide ou autres ressources, communiquez avec :

L'insoutenable absence : comment peut-on survivre à la mort de son enfant!, Regina Sara Ryan.

Je peux pas m'arrêter de pleurer : survivre à la perte d'un être cher, John D. Martin.

Pour voir une liste des « Associations provinciales de soins palliatifs ». [ cliquez içi ]

Association canadienne des soins palliatifs 43, rue Bruyère, bureau 131c Ottawa (Ontario) K1N 5C8
Tél. 1.800.668.2785 ou 613.241.3663 Téléc. 613.241.3986 Courriel info@cpca.net Site Web www.cpca.net

L'Homme devant la mort, Philippe Ariès. Histoire des comportements occidentaux face à la mort.

L'Institut Vanier de la famille
94, promenade Centrepointe
Ottawa (Ontario) Canada K2G 6B1
Tél. 613.228.8500 Téléc. 613.228.8007
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